any 4
Web sense cap suport institucional
Web d'una família amb una filla amb síndrome de Down
darrera actualització 20-07-2010
CSS2
RSS
Canal RSS
                   
castella noticies webditorial diari hemeroteca fototeca aportacions agenda links contacta
barret gris
Notícies
20-07-10
No podiem marxar de vacances sense fer-vos un resum d'aquest final de curs. I el resum es diu TLT 039. Els becaris de la redacció marxem de vacances, que vol dir fer un munt de fotos noves, i viure un munt d'aventures noves per poder-les explicar a la tornada. Bones vacances a tothom.

26-05-10
Com que sou uns lectors molt inteligents, haureu observat que malgrat la promesa de penjar més fotos, no ho hem fet. De moment la fototeca queda congelada fins que acabem de resoldre alguns problemes tècnics. El que si que segueix en marxa és el diari, i ja teniu en el quiosc el TLT 038. Bona lectura!!

15-02-10
Entre la grip A, la grip U, el cuento que hi hem posat els becaris i una temporada difícil, és normal que molts de vosaltres pensesiu que el diari no tornaria a sortir.... Anaveu errats, seguim aquí, al peu del canó i amb dos bitxos que ens donen molta canya. Disfruteu del nou TLT 037. Tenim la intenció de penjar algunes fotos abans d'acabar el mes.

28-10-09
Donat que ens els quatre anys que porta funcionant el TLT, només hem rebut 5 escrits dels nostres lectors (moltes gràcies a tots), hem decidit reestructurar una mica aquesta secció. D'entrada l'hem renombrat i ara passa a ser Recursos. A dins, a banda de les històries que ens vulgueu seguir enviant, hi trobareu el que fins ara era el Post-it de l'esquerra. És a dir tots aquelles troballes que anem/aneu fent que fan la nostra vida una mica més fàcil. Esteu convidats a participar-hi. Per tant l'apariència del TLT torna als seus orígens.

23-10-09
I finalment apareix el nou TLT 036. Ha costat més que un part, però és que l'inici de curs dels dos peques ha trastocat a fons les nostres agendes i unit a la mort anunciada de l'ordinador de la redacció ha fet molt complicada aquesta edició. En qualsevol cas, disfruteu de la lectura i gràcies per la vostra paciència.

22-09-09
Sembla que la tornada a la "cotidiana normalitat" ha estat més dura del que ens pensavem, però finalment us podem anunciar la publicació de la galeria de fotos estiuenca: Estiu 2009.

03-09-09
Ja tornem a ser aquí. Després de unes merescudes i profitoses vacances ens tornem a posar en marxa. Estem preparant el nou TLT, però de moment ja us podem avançar una galeria de fotos: Laia "Willy Fog" i els mitjans de transport. I al llarg d'aquesta setmana, la galeria de l'estiu. Benvinguts tots de nou.

02-07-09
Per fí!! Després de la festa de fí de curs, de la jornada de portes obertes a natació i de la revetlla de Sant Joan, us presentem el TLT 035. Intentarem penjar alguna nova galeria de fotos properament. Disfruteu-lo igual que les vacances. Bon estiu.

16-06-09
Un any més, el Ministerio de Educación, concedeix els ajuts i subsidis per a alumnes amb necessitats educatives especials (NEE). Hi ha de temps fins a finals de juny i la web del ministeri permet fer una sol·licitud on-line. Si voleu llegir la resolució del BOE la teniu publicada aquí.

19-05-09
Ahir vam tornar de celebrar la tradicional trobada de Primavera Espai21 - FCSD a Sant Pere de Torelló. Un cap de setmana molt interessant, amb xerrades de professionals, batalletes d'altres pares, un ambient molt i molt agradable i per acabar un emocionant concert del Cracs d'Andi.

Una de les iniciatives que es van posar en pràctica en aquesta trobada, va ser el "Racó de les Descobertes", on tots els participants anavem apuntant allò que haviem descobert per fer-nos la vida més fàcil. Una mena de Post-it gegant. Fruït d'aquestes descobertes i de les aportacions de una de les nostres lectores (gràcies Tere), afegim alguns avantatges més al nostre particular Post-it. Properament, les fotos de la trobada.

30-04-09
Mantenint la nostra paraula, estem contents de poder penjar tres galeries de fotos, Carnestoltes organitzat per Invest for Children (tot un èxit), la inel·ludible calçotada Talita a Santa Anna (gràcies Miquel, Meri, Montse, Yolanda i tota la gent de Talita) i finalment la tradicional Pascua, amb les Palmes, les Mones i els dies de vacances.

27-04-09
Aquest cap de setmana ens hem trobat al parc amb un amiga amb la que feia molt de temps que no coincidiem. Mentres els nens jugaven ens ha comentat que uns amics seus tenien un fill amb el que semblava que era una discapacitat però indeterminada, però que no sabien massa a on anar, o que fer. Que estaven molt perduts. Reflexionant sobre el tema m'he adonat que des de el moment en que ens van dir que la Laia tenia síndrome de Down, hem descobert un nou món; burocràtic, mèdic, d'organismes públics, de sigles (CDIAP, CAD, USE, etc), que de bon principi et desconterta i et mareja. És normal sentir-se perdut, i moltes vegades l'Administració, no ho posa fàcil.

àels "trucs" que hem anat aprenent i que seguim fent-ho cada dia, hem creat l'apartat Recursos. Una pissarra que sempre estarà visible i on anirem penjant aquells temes que poden ajudar a les famílies de nens amb discapacitat. Espero que tots vosaltres lectors, ens ajudeu a omplir-lo de continguts i sobretot que us pugui ser útil en algún moment.

22-04-09
No és la intenció d'aquesta web ser catastrofista, però el que hem viscut les darreres setmanes amb els ordinadors i servidors ha estat un autèntic drama. Per aquest motiu el TLT no s'ha actualitzat amb la freqüència que tots nosaltres voldriem, ni hem penjat notícies ni ohhhhhhhh noves fotos. Ho lamentem profundament, us ho puc ben assegurar i aprofito l'ocasió per agraïr al Padrí Jordi i a la Mama Marta la paciència que han tingut i els consells que m'han donat quan a la una de la matinada, armat amb un destornillador volia empotrar l'ordinador contra la paret... Gràcies. Com que les males notícies informàtiques no arriben soles, el correu també s'ha vist afectat (és el que passa al formatejar els discos durs...) i per tant hem perdut tota la llista de subscriptors al TLT. Us agrairem a tots plegats, que en la mesura que aneu llegint aquestes ratlles ens aneu comunicant per mail (a l'apartat Contacta, trobareu l'adreça de "becaris") la vostra voluntat de seguir rebent les notificacions del TLT, juntament amb el vostre nom i el mail.

I després del rotllo, les bones notícies. Ja podeu anar a llegir el TLT 034. I les fotos... deixeu-me un parell de dies més i també tindrem fotos.

Moltes gràcies a tots.

04-04-09
Unes actualitzacions de l'Agenda, que contenia alguns errors en referència a la trobada de primavera Espai-21 - FCSD. Ja estàn arreglades tant les dates com el lloc de trobada. D'altra banda, el proper 28 d'abril a les 18:00 h, la FCSD presenta un nou llibre, aquesta vegada al Museu d'Arqueologia de Catalunya. I finalment anunciar-vos una nova edició de l'Espai Trobada amb els Germans, iniciativa de la FCSD, on es els germans de nens amb síndrome de Down poden compartir experiències i explicar les seves vivències emocionals ajudats per membres de la FCSD. Cal inscriure's durant el mes d'abril trucant a la secretaria de la Fundació: 93 215 74 23 (Srta. Gemma).

20-02-09
Com que estem immersos de plè en els Carnestoltes i això vol dir que hi haurà fotos per penjar, de moment anem fen boca amb Galeria dels primers intents de la Laia amb la bicicleta que li van portar els Reis a casa de l'avia Alba. La setmana vinent, promès, les de les disfresses.

14-02-09
Els nostres lectors son mooolt exigents i el fet de publicar dos números amb menys de deu dies de diferència no és suficient per apaivagar les crítiques. Per tant i per demostrar que cumplim la nostra paraula (quan podem, és clar...), aquí teniu una nova Galeria de fotos feta a Matamala (França). I n'estem preparant una altra, que probablement estarà llesta entre dilluns i dimarts. Bon cap de setmana.

11-02-09
Som conscients que vem prometre noves galeries de fotos per aquesta setmana. Tant sols puntualitzar que encara ens queden uns dies... De moment, i per passar el temps... TLT 033!!!!!!!!!!!!!!!!!. Apa, a disfrutar de la lectura i nosaltres... a seguir treballant per mantenir la promesa de les fotos.

05-02-09
Per tots aquells que pensaveu que això ja s'havia acabat... Pos va a ser que no!!! Ja teniu el TLT 032 i la promesa de noves galeries de fotos (a principis de la setmana vinent). També us podem assegurar que una part de la redacció ja està treballant per enllestir el següent número.

22-01-09
Som conscients que tenim un deute pendent amb els nostres estimats lectors i lectores. Prometem posar-hi remei ben aviat. De moment, hem actualitzat l'agenda amb totes les reunions d'Espai Famílies de la FCSD (gràcies Mònica) i també hi hem posat la festa de disfresses de Invest for Children, la VII desfilada "Aquí hi pintem tots" i per acabar el V Congreso Andaluz Síndrome de Down.

2008
Totes les notícies del 2008

2007
Totes les notícies del 2007

2006
Totes les notícies del 2006